FONDATION « DIGESTSCIENCE »
Des malades atteints de maladie de Crohn
sur le bateau «Fondation DigestScience»
Une sortie en mer pour s’évader et oublier la maladie
Mercredi 3 octobre à Lorient, 13h30,
>> Le RDV précis : 13H30 au Restaurant Lorient – La Base (Base Sous-Marins Keroman)
Le « Fondation DigestScience » s’engagera dans une grande course au large, La Route du Rhum-Destination Guadeloupe, en novembre prochain, pour sensibiliser le grand public à l’action de la fondation DigestScience et pour porter haut son message
«Se dépasser pour faire reculer la maladie de Crohn». »
Le skipper nordiste Romain Rossi accompagné par l’association Le Souffle du Nord a offert à la fondation DigestScience une superbe vitrine avec le naming de son bateau. Véritable ambassadeur de la fondation, il a souhaité aller à la rencontre des patients pour mieux comprendre ce qu’est la maladie de Crohn et leur dire qu’il va se battre comme eux se battent contre la maladie. Il a donc invité des malades à venir se dépasser avec lui, s’évader le temps d’une demi-journée sur les flots bretons.
S’évader pour mieux se dépasser et combattre la maladie
Pour les 10 ans de la fondation DigestScience, un skipper solidaire Romain Rossi*, a proposé d’utiliser son bateau comme portevoix pour sensibiliser le grand public aux actions de DigestScience et au quotidien des malades. Baptisé « Fondation DigestScience », ce voilier est habillé aux couleurs de la fondation et porte haut son message : Se dépasser pour faire reculer la maladie de Crohn. L’escapade de 2 heures organisée le 3 octobre prochain sera une véritable parenthèse dans le quotidien de ces malades, leur permettant ainsi le temps de cette sortie en mer de s’évader. La maladie de Crohn est une maladie chronique et contraignante. Pour les malades concernés, les activités de loisirs sont limitées par la contrainte des symptômes, et par la réduction de l’aptitude à l’effort liée à la maladie. La qualité de vie de ces patients est fortement impactée par les manifestations digestives associées, par les traitements, synonymes de privation de liberté. Dans ce contexte, ils pourront partager avec Romain leurs difficultés car les parallèles sont nombreux entre la vie du marin et celle des malades. Les personnes atteintes de Crohn peuvent faire face à des épreuves difficiles à l’image de la traversée d’un océan. Courage, ténacité, solidarité, toutes ces qualités d’un bon marin rejoignent les valeurs que portent au quotidien les personnes qui se battent contre la maladie.
* Romain Rossi : Ingénieur, il prendra le départ le 4 novembre prochain de la Route du Rhum – Destination Guadeloupe, pour une traversée en solitaire entre Saint-Malo et Pointe-à-Pitre à bord d’un Class40.
La maladie de Crohn, c’est quoi ?
La maladie de Crohn est une Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin (MICI) qui peut toucher l’ensemble du tube digestif, de la bouche à l’anus. Elle évolue par poussées. Elle se caractérise principalement par des crises de douleurs abdominales, des diarrhées, un état de fatigue permanent, une perte de poids, qui peuvent durer plusieurs semaines, voire plusieurs mois. Dans certains cas, des symptômes non digestifs, qui touchent la peau, les articulations, les yeux… peuvent être associés à la maladie. Il n’existe à ce jour, aucun traitement curatif et aucun moyen de prévention. La réponse de la médecine est aujourd’hui limitée à un contrôle des symptômes.
La maladie de Crohn affecte 3 millions de personnes dans le monde dont 200 000 en France. Elle touche le plus souvent des jeunes, actifs au sein de la société, en pleine possession de leurs moyens et, plus fréquemment, les femmes. L’âge moyen de diagnostic est entre 15 et 25 ans. Elle entraine une double peine : celle de vivre avec une maladie chronique qui dure toute la vie et celle de vivre avec une maladie taboue (les symptômes digestifs ne sont pas très glamours…) avec des conséquences importantes sur toutes les dimensions de l’existence (vie affective et intime, scolarité, travail, loisirs…).
La Fondation DigestScience, il faut trouver les causes de la maladie de Crohn pour pouvoir la prévenir puis en guérir
Créée et présidée par Pierre Desreumaux, Professeur de gastroentérologie à l’Université et au CHU de Lille, Fondateur et Directeur du centre de recherche LIRIC Inserm 995, DigestScience est la première fondation d’utilité publique (Décret du 21 juillet 2008) en France entièrement dédiée à la recherche sur les pathologies digestives et la nutrition (maladie de Crohn, rectocolite hémorragique, maladie cœliaque, syndrome de l’intestin irritable). Ses missions sont : récolter des fonds, mobiliser le grand public, faire avancer la recherche, épauler les malades. Depuis 2008, DigestScience a investi 3 millions d’euros dans la recherche médicale.
Une grande étude épidémiologique à financer
Pour le comité scientifique de la fondation DigestScience, prévenir une maladie chronique, c’est une nécessité pour la guérir, encore faut-il en connaître les causes ; et à ce jour, les causes de la maladie de Crohn restent encore inconnues. C’est pourquoi la fondation DigestScience se mobilise pour un grand projet de recherche médicale spécifique et majeur pour la santé publique en France : Financer, à hauteur de 2 millions d’euros sur 4 ans, une vaste étude épidémiologique pour enfin découvrir les causes environnementales de la maladie de Crohn, la prévenir et la guérir.
On sait que le poids de la génétique reste faible dans la survenue de cette maladie.
Par contre, il existe d’importantes variations de fréquence de cette maladie au cours du temps et dans l’espace. D’abord, dans le temps car le nombre de nouveaux cas augmente dans tous les pays et explose dans les pays émergents. Ensuite, dans l’espace car une hétérogénéité spatiale liée à l’environnement est rapportée par EPIMAD (un registre qui offre une puissance statistique exhaustive unique au monde : 15 000 cas étudiés au Nord de la France depuis 30 ans). Cette étude unique réunira pour la première fois une équipe de recherche internationale pluridisciplinaire – épidémiologistes, toxicologues, biologistes, gastroentérologues, géographes, historiens, sociologues et spécialistes de la qualité de l’air et de l’eau.
La communauté scientifique et médicale internationale reconnaît que les Hauts-de-France sont probablement la zone de référence dans le monde qui permettra d’identifier les causes des maladies inflammatoires intestinales.